zondag 16 juni.

We zijn er!

Het is vandaag precies twee jaar geleden dat we met Nigel naar het Spaarne ziekenhuis gingen om te bespreken wat de uitslag was van de vorige dag. Eigenlijk hadden we voordat we de uitslag kregen al het idee dat we waarschijnlijkheid te maken hadden met kanker. Een woord dat je liever niet wil horen. Maar rond tien uur krijgen we inderdaad te horen dat we met die ziekte te maken hebben en dat de ambulance al is besteld. Een donderslag bij heldere hemel klinkt in onze oren. Diezelfde dag nog krijgen we te horen dat het gaat om ALL, acute lymfatische leukemie. De behandeling gaat de volgende dag gelijk beginnen. Dinsdag 11 juni 2013 heeft Nigel zijn laatste chemo in het Kennemer Gasthuis gehad. En die dinsdag is het een prachtige zonnige dag een belofte voor de toekomst misschien! Na het weer van de afgelopen tijd, onbestendig en koud, een klein geschenkje wat we extra krijgen. Er is die dag een einde gekomen aan elke week weer die rit naar het ziekenhuis, hij is er nog niet en dat beseffen we wel. Maar het is die dag toch, een dag met een mooi lintje eraan.

We hadden voor Nigel als hij thuis kwam uit het ziekenhuis, een supriseparty georganiseerd en het was de bedoeling dat dit geheim moest blijven, maar dat is helaas niet gelukt. Nigel had heel snel in de gaten dat er wat op stapel stond. En slim als hij is, wist hij in No time dat we iets geregeld hadden. Dit was wel jammer, maar het mocht de pret zeker niet drukken.

Terwijl ze in het VU  niet eens wisten dat we voor de laatste keer op de dagbehandeling kwamen, lieten ze in het Kennemer Gasthuis al de week ervoor doorschemeren dat we de volgende week voor het laatst waren, en dat ze heel blij voor Nigel waren dat het eind eindelijk in zicht was. Het is een klein streekziekenhuis, maar ze zijn zoveel meer betrokken met dit soort belangrijke dingen

Op maandagmiddag  werd ik door het Kennemer gasthuis gebeld met de vraag of ik iets voor Nigel wist,  om de volgende dag aan hem cadeau te geven, een stripboek of tijdschrift of dat ik iets anders wist. Ik vertelde dat een tijdschrift over voetbal altijd leuk word gevonden door Nigel. Ik zelf had ook een cadeautje voor hun gekocht, een nieuwe koektrommel en deze gevuld met lekker roomboter koekjes. Je weet niet wat je anders kan kopen, want ook in dat ziekenhuis heb je te maken met verschillende zusters en kinderartsen. En zo, is er voor iedereen wel wat lekkers in de trommel.

Dinsdagmiddag gaan we even over 14.00 uur richting Haarlem, en als we de deur uitstappen, komen mijn ouders en broer aanlopen. Nigel reageert, jullie zijn te vroeg, jullie zijn de eersten en ik ben benieuwd wie er nog meer komen. Djabien gaat vandaag ook mee met Nigel, ze vindt het fijn om ook bij de laatste keer aanwezig te zijn. Ze is vaak bij Nigel op bezoek geweest in de afgelopen twee jaar, als hij weer voor opname in het ziekenhuis lag. En ze is net zo vaak op weg naar het ziekenhuis op heel andere plekken terecht gekomen dan het ziekenhuis, maar ze heeft toch iedere keer weer de weg naar het ziekenhuis gevonden. Je moet het maar doen, op een scooter van Zandvoort naar Amsterdam. Met de auto lijkt het niet zo ver, maar op de scooter is het toch echt een stuk verder. Ze hebben dan geen relatie meer, maar ze zijn nog steeds hele goede vrienden en op een andere manier gek op elkaar, en ook wij zijn gek op Djabien. Een lievere vriendin kan je voor Nigel niet wensen.

We rijden richting ziekenhuis en praten een beetje over hoe we de laatste jaren hebben beleefd en dat het toch heerlijk is, de laatste keer naar Haarlem voor de chemo. Daar aangekomen melden we ons weer bij de zusterpost, we worden al verwacht en mogen naar de speelkamer om daar te wachten.  Terwijl we daar met z’n drietjes zitten te wachten komen Anja en Xena binnen lopen. Ze vinden het ook leuk om Nigel tijdens de laatste keer chemo bij te staan.

Nigel weet niet dat ze hierna ook met ons mee gaan, en vind het leuk dat ze er zijn. We begroeten elkaar, en praten eventjes bij tot Nigel word gehaald. De kamer waar we altijd heen gaan voor het krijgen van de chemo, is versierd met ballonnen en slingers. Net als bij de laatste keer bij Xena hebben ze ook voor Nigel de ruimte versierd. Wat lief dat ze dat doen, om ook de laatste keer voor hun af te sluiten. Want in principe zullen ze Nigel nooit meer zien. Hij is nu 18 jaar oud, dus zal hij nooit meer op hun afdeling komen. Want het is de kinderafdeling waar deze chemo elke keer weer werd gegeven. En we hebben er alleen maar goede herinneringen aan.

De kinderarts die Nigel gaat aanprikken, is blij voor Nigel dat hij eindelijk klaar is met de behandeling en vind het leuk dat hij bij Nigel de laatste chemo mag geven. Hij vraagt hoe het met zijn gezondheid is, en informeert of Nigel denkt dat hij geslaagd is. Hij weet ook wel zeker dat Nigel geslaagd is, Nigel komt zo zeker over dus dat moet wel goed zitten. Als hij klaar is krijgt Nigel het cadeautje van de zuster overhandigd, en geeft hij op zijn beurt weer het cadeautje aan hen. Hij vindt het tijdschrift leuk, en zij vinden de koekjes lekker. We nemen afscheid van elkaar, en gaan naar de speelkamer waar Anja en Xena nog op ons wachten. Ze feliciteren ons en we lopen gezamenlijk naar beneden. We nemen afscheid van elkaar en terwijl we naar de auto lopen, zegt Nigel tegen mij, ze rijden zeker achter ons aan hé. Ja, zeg ik op mijn beurt weer, ze rijden inderdaad achter ons aan.

Als we in Beinsdorp aankomen en we het pad van ons huis oprijden zit de luxaflex dicht, er staan niet zo heel veel fietsen voor de deur, en Nigel zegt, het is in ieder geval niet druk. Maar als we de gang binnenkomen, klinkt er een luid gejuich en applaus vanuit de woonkamer. Het hele huis en de tuin zitten vol met mensen. Heel veel vrienden van Nigel, vrienden van ons en ook familie is aanwezig. Een gevoel van warmte overvalt me en ik krijg er kippenvel van. Ook Nigel is overvallen door al deze warmte. Hij is altijd heel nuchter met dit soort dingen, maar ook dit overvalt hem. Hij zegt later in de avond tegen mij, dat hij er een brok in zijn keel van kreeg. Nou dat gevoel had iedereen denk ik. Hij wordt omhelsd en geknuffeld door zijn vrienden, een nadat hij iedere vriend heeft omhelsd is de tijd voor de rest van de aanwezige. Hij vindt het geweldig. En niet alleen hij, maar heel veel mensen. Al deze mensen die aanwezig zijn hebben in de laatste twee jaar zo vaak voor ons klaar gestaan en naar Nigel geïnformeerd. Er zijn natuurlijk altijd mensen die je vergeet te vragen, maar de meesten mensen zijn belangrijk voor ons geweest. Ieder op zijn eigen manier. En door deze mensen uit te nodigen willen we ze op deze manier ook bedanken.\

fotos nigel make a wisch en laatste chemo dag 265

We hebben echte banketbakkerstaart laten maken en aan Nigel de eer om deze taart aan te snijden. Op de taart staat met chocolade letters geschreven, EINDELIJK KLAAR NA 2 JAAR. De taart van de banketbakker is heerlijk, we gaan naar binnen om hem verder te verdelen en de gezelligheid kan gaan beginnen. We hebben een hele gezellige middag gehad, iets om later vaak aan terug te denken. Ik kreeg van mijn man ook een grote mooie bos bloemen. John vertelde in een toespraak dat hij trots op mij was hoe ik de afgelopen twee jaren met Nigel het ziekenhuis heeft afgelopen. En dat hij verder trots op mij was hoe ik met de hele situatie ben omgegaan.

Aan het eind van de middag zijn er nog en flink aantal mensen blijven eten, en ook dit was een mooie afsluiting van deze bijzondere dag. Later op de avond is Nigel met een groep vrienden naar Amsterdam gegaan om deze laatste dag af te sluiten. Hij kwam zo rond een uurtje of twee thuis. Toen hij midden in de nacht nog even bij mijn bed kwam, vertelde hij dat hij het een fantastisch dag had gehad en hij ons bedankte, voor het uitnodigen van zijn vrienden, kennissen en familie. Hij had er een warm gevoel aan over gehouden. Slaperig viel ik weer in slaap, trots op mijn kind, die veel in zijn korte leven al had meegemaakt, en toch elke keer weer positief in het leven blijft staan.

De volgende dag was weer en spannende dag. Dit was de dag waarop hij te horen kreeg of hij geslaagd was voor zijn schoolexamen. Nigel was al die tijd ervoor ontspannen want hij was er zeker van dat hij geslaagd was, dat gevoel heeft hij de hele tijd na het maken van zijn examen gehad, het was een makkie en hij was al een van het eerste elk examen klaar. Maar toen het zo een beetje tijd was dat hij gebeld kon worden, en dit toch wat langer duurde dan normaal werd hij zenuwachtig. Hij las op facebook berichtjes van mensen uit zijn klas die al wisten of ze geslaagd waren of gezakt, en een jongen die dicht bij hem in het alfabet zat had de uitslag al twintig minuten geleden op facebook gezet. Nu duurt het toch wel erg lang vond hij. Maar daar was het verlossende telefoontje, Nigel je bent geslaagd, je hebt 5 maal een 7 en 2 maal een 8. Nigel kijkt opzij en zegt tegen mij, ik zei het toch dat ik zou slagen. En zo hebben we weer een periode afgesloten.

Heerlijk, Nigel is en klaar met school, en klaar met de chemo. Een fijne en nieuwe periode gaat voor hem aanbreken. Het blijft natuurlijk de komende periode spannend of de leukemie niet terugkomt. Maar we gaan er vanuit dat het helemaal goed gaat komen. Hij heeft het vind ik wel verdiend na al die ellende die hij de laatste tijd heeft meegemaakt.

Tijdens het feestje vraag ik aan Anja, of het normaal is dat je nog niets van het VU hebt gehoord over vervolg afspraken. Ik had wel een brief van de oncoloog verwacht waarin ze het vervolgplan zou bespreken. Anja zegt tegen mij, dat je het vanaf nu allemaal zelf moet gaan regelen. Dus ik moet zelf achter de afspraken aan, je bent klaar met het protocol, dus zoek het uit is zo is een beetje het verhaal. Oké, zeg ik, dat is fijn. En weet je ook dat Nigel de antibiotica ook nog drie maanden moet doorslikken? Nee, dit weet ik niet. De laatste twee keren hebben we de oncoloog in het VU ziekenhuis niet gezien, ze heeft alles door een co- assistente laten nakijken. En deze heeft helemaal niets gezegd over de verdere behandeling. Ik ben er vanuit gegaan dat de oncoloog na de laatste keer nog wel contact met ons zou opnemen, en dit is niet gebeurt, dit vind ik geen goed actie van haar. Zo van, zoek het uit. Het is toch wel fijn als je mensen hebt zoals Anja die je hier op attenderen, want ik was gewoon met alle pillen gestopt, want de co-assistent had gezegd dat Nigel met de 9MP ook gewoon kon stoppen zonder af te bouwen.

Ik heb de volgende dag gelijk met het ziekenhuis gebeld waarin ik vertelde dat we klaar waren met de behandeling, en dat ik een afspraak wilde maken met de oncoloog. Zegt de telefoniste aan de andere kant van de lijn, ik snap het niet hoor, als je klaar bent met de behandeling waarom wilt u dan een afspraak maken met de oncoloog. Klaar is toch klaar. Ik leg haar uit, dat Nigel klaar is met zijn protocol en zeker nog heel wat keertjes terug moet komen voor na controle. Nou ik maak geen afspraak voor uw zoon, maar ik kan wel een belafspraak regelen. Ik moet nog blij zijn ook met die doos aan de andere kant van de lijn. Ik denk tijdens het gesprek, aan Anja haar woorden, vanaf nu moet je alles zelf uitzoeken in het ziekenhuis. Het begint al goed. Ik zeg dat het heeeeeeel fijn zou zijn als ze die belafspraak wil regelen, en dat ik toch  geen ander optie heb. Ik word aanstaande maandag zo rond twaalf uur gebeld door de oncoloog. Nou dat is fijn zeg, nog bedankt, maar terwijl ik nog niet de zin helemaal hebt uitgesproken word er al opgehangen. Het nieuwe traject is begonnen. Het begint meteen al goed.

Woensdag 22 mei.

We hadden op 8 mei een afspraak bij de orthopeed, en ik heb nu pas de tijd genomen om een stukje te schrijven. Was ik in het verleden vaak dezelfde dag nog aan het schrijven over wat er die dag gebeurd is, nu geef ik vaak de voorkeur om mijn tijd aan andere dingen te besteden, ik zal blij zijn als de twee jaar van behandeling om zijn. Dat is het gevoel bij mij, kun je nagaan hoe het met Nigel is gesteld. Ik hoop dat we er een mooie vakantie achter aan kunnen plakken, maar eerst is Nigel nu volop met zijn examens bezig.

De afspraak met de orthopeed is om 11.00 uur en als we de wachtkamer binnen lopen zien we gelijk dat het een stuk minder druk is dan de afgelopen keer, dat stemt ons hoopvol. En we hoeven inderdaad niet lang te wachten. We worden naar een kamertje gebracht waar de nieuwe orthopeed zit te wachten, aan zijn accent te horen komt hij uit België. Hij bekijkt eerst de foto’s van Nigel zijn heup en laat ook aan  ons de beelden goed zien. Hij legt in duidelijke taal uit waar nu precies het probleem zit. Hij vergroot de röntgenfoto op de computer zodanig dat wij als leken ook duidelijk zien wat het probleem nu precies is. In de heupkop zitten geen groeilijnen meer, dit betekent dat er geen kans is dat het bot hersteld had kunnen worden. Dit gedeelte van het bot is daardoor afgestorven. In de rest van zijn botten zie je duidelijke lijnen lopen, dit is een goed teken. Ook zie je op de röntgenfoto duidelijk waar de heupkop is ingezakt. De vorige keer liet de andere orthopeed zien waar het ingezakt was, maar dat zag je zo minimaal dat ze het met een pen moest aanwijzen. Nu laat deze orthopeed de röntgenfoto zo vergroot zien, dat je duidelijk ziet wat de schade is die de medicijnen hebben aangericht. Hij vertelt dat er op de röntgenfoto nog geen artrose is te zien en dat dit een goed teken is.

Als hij de foto’s  heeft besproken moet Nigel weer een stuk op de gang lopen, de orthopeed ziet dat Nigel aardig mank loopt, en vraagt  waarom Nigel niet met krukken loopt, want dat zou hij wel verwachten. Nigel vertelt dat of hij met of zonder krukken loopt, geen verschil voelt in pijn, en daarom liever zonder krukken loopt.

Hierna moet Nigel op de behandeltafel gaan liggen en draait de orthopeed het been in verschillende standen om te zien hoe de heup reageert. Hij ziet duidelijk dat er een blokkade/uitspulping zit, ook laat hij aan mij zien wat er gebeurt bij het draaien van het been in de heupkom. Je ziet dat de heupkop heel anders wegdraait in vergelijking met zijn andere been. Ook noemt hij steeds gradaties als hij overlegt met zijn assistent, maar daar begrijp ik niets van.

Nigel mag weer op de stoel gaan zitten en hij verteld dat Nigel niet om een nieuwe heup heen kan. Er is geen wachtlijst voor kunstheupen, maar hij wil pas gaan opereren als Nigel helemaal klaar is met de behandeling van zijn leukemie. Hij verteld dat zijn weerstand op dit moment veel te laag is om een operatie te ondergaan. Eerst moet zijn eigen lichaam goed gaan werken en de chemo een beetje uit zijn lichaam zijn. Over het algemeen krijgt 5% van de patiënten te maken met infecties, maar als hij Nigel nu al zou gaan opereren is de kans op infectie verhoogd naar 20%, en dit is een te groot risico. Daarom wil hij de operatie pas doen als Nigel klaar is met de behandeling.

Maar Nigel wil eerst nog naar Spanje op vakantie met zijn vrienden. Dus het wordt daarna, maar ook wij willen met het gezin op vakantie, dus het wordt nog later. Zoals het er nu voorstaat, is de operatie gepland zo rond eind augustus, maar dan komt de nieuwe opleiding al  weer om de hoek kijken want in september begint de nieuwe school van Nigel. Dus het wordt nog een dilemma of de vakantie opschorten of later op de nieuwe school beginnen. Maar daar komen we wel uit.

Al met al moet nigel na de operatie vijf dagen in het ziekenhuis blijven, maar met een week of zes kun je al weer zonder krukken lopen. Je krijgt dan ook nog steeds wel fysiotherapie, maar je kunt je dan als het goed is al aardig redden.

We moeten op 3 juli weer terug komen en dan krijgen we een uitleg over wat er nu precies gaat gebeuren, we gaan naar huis om het te laten bezinken, maar dat er een operatie aankwam wisten we al.

Ik heb verder weinig te vertellen, alles gaat goed, nu nog drie keer naar het ziekenhuis voor chemo en dan is de behandeling van twee jaar klaar. De Port a Cath blijft nog een maand of vijf zitten omdat de leukemie, als deze terugkomt vaak gelijk al in het begin is. Dus na deze vijf maanden mag hij er pas uit, Nigel had gehoopt dat dit al sneller kon, omdat hij zoveel is afgevallen dat je heel goed dit kastje ziet zitten en ook het slangetje wat onder de huid doorloopt naar zijn hart. Dit is natuurlijk niet leuk als je op een strand ligt. Maar het is nu eenmaal zo, daar is weinig aan te doen.

Zondag 14 april.

Vrijdag hebben we een afspraak om 10.30 in het VU met de orthopeed. Van te voren moeten we eerst een foto van de heup laten maken, we melden ons aan bij de balie en zijn vrij snel daarna al aan de beurt.

Als de foto gemaakt is en we naar de balie lopen van orthopedie staat er op het bord dat het spreekuur dertig minuten is uitgelopen. Als we na veertig minuten nog steeds zitten te wachten zien we dat op het bord dat de wachttijd is veranderd van dertig naar vijftig minuten. Ik ga weer verder met lezen en Nigel is een spelletje aan het spelen via internet met anderen. Maar als ik mijn tijdschrift uit heb ben ik benieuwd wat voor spelletje nigel op zijn mobiel aan het doen is. Hij speelt het spelletje met mensen die op dat moment gewoon in de schoolbanken zitten. Hierdoor moet hij soms lang wachten voordat zij weer een zet hebben gedaan, daarom zeg ik zullen we tegen elkaar spelen. Hij download het spelletje voor mij op mijn mobiel en we gaan tegen elkaar spelen. De tijd op het bord is niet meer veranderd maar we zitten nu al meer dan een uur te wachten, Nigel weet niet meer hoe hij moet zitten op die harde banken en ook ik krijg last van mijn kont. Om ons heen hoor je veel gemopper, want ondertussen is er bij vier artsen de wachttijd opgelopen tot vijftig minuten.

Als ik de orthopeed naar buiten zie komen en weer haar spreekkamer zie in lopen zonder dat ze een patiënt meeneemt, krijg ik het vermoeden dat er iets mis is. Of ze zijn ons vergeten of er is iets anders aan de hand, ik loop naar de balie en zeg dat we nu al ruim anderhalf uur aan het wachten zijn, en dat we nog steeds niet zijn opgeroepen. De receptioniste vindt dit ook wel lang en loopt naar de kamer van de orthopeed. Ze is echter niet meer op haar kamer en ze vraagt aan een van haar collega’s of die weten waar ze is. Ze gaan kijken op de gipskamer maar ook daar is ze niet. Ze besluiten haar te bellen, en ze zegt dat ze er aankomt vlak daarna word Nigel opgeroepen. Ze verontschuldigd zich voor het lange wachten, en zegt dat ze dacht dat het een belafspraak was. Nou niet dus, we zitten al een tijd te wachten zeggen we.

Ze bekijkt de foto’s en vraagt hoe het met Nigel gaat, Nigel verteld dat het helemaal niet zo lekker gaat en dat hij de pijn flink zat is. Ze verteld dat ze dit al wist omdat je moeder van de week al telefonisch contact met mij hierover heeft gehad. Ze stelt nog een paar vragen en laat de röntgenfoto’s aan ons zien. Ze zegt dat er een kleine verandering op te zien is maar dat ze eerst wil zien hoe het met de bewegelijkheid van zijn heup is gesteld. Nigel moet in de gang even een paar keer heen en weer lopen en zelfs een klein stukje rennen, ze ziet dat hij inderdaad niet lekker loopt. Hierna moet hij op de behandeltafel gaan liggen en gaat ze kijken in hoeverre de heup zijn bewegelijkheid blokkeert. Ze draait aan zijn been en merkt dat hij inderdaad veel minder uit kan draaien met zijn heup in vergelijking met de vorige keer. Ze doet nog een paar testjes en dan mag hij weer gaan zitten. . Ze vraagt of Nigel nog steeds die medicijnen slikt voor de botnecrose, Nigel bevestigt dat hij deze nog steeds slikt. Dan hebben deze medicijnen jammer genoeg niet het beoogde resultaat geleverd, en vraag ik me af of het nog wel zin heeft deze medicijn door te slikken. Ik heb zoiets van lekker door blijven slikken want er zitten nog meer gaten in zijn botten en daar zal het vast wel goed voor zijn.

Ze haalt de foto’s weer naar voren en laat zien dat in vergelijking met de vorige foto er een uitsteeksel is bij gekomen. De heupkop is een klein beetje ingezakt hierdoor lijkt het of de buitenkant van de heupkop wat meer omhoog is gekomen. Ze vraagt wat Nigel nu precies wil en hoe hij er tegen aankijkt. Nigel verteld dat hij het liefst een nieuwe heup wil als dit betekent dat hij dan van de pijn af is. Hij is het gewoon zat om de hele dag met pijn te lopen. Hij verteld aan de orthopeed dat hij elke nacht een keer of twintig keer wakker word omdat hij gaat verliggen, je hebt verder de hele dag een naar gevoel in je heup en ik wil gewoon weer heel graag gaan sporten en het liefst voetbal. De orthopeed snapt dat Nigel dit wil maar ze vindt hem gewoon nog veel te jong om een nieuwe heup te plaatsen. Ze verteld dat je ongeveer drie keer een nieuwe heup kunt krijgen en dat deze protheses ongeveer tien tot vijftien jaar meegaan, en dat er daarna geen andere oplossing is dan een rolstoel. Nigel reageert terug met de vraag of zij hem kan garanderen dat hij over twintig jaar nog leeft. Nee, dat kan ze niet, nu dan zegt Nigel, ik leef nu en ik heb nu pijn en daar wil ik graag vanaf. Nu ben ik jong en word ik door die heup gehinderd met van alles en nog wat, en ik zie wel over veertig jaar wat er dan op mijn Pad komt, ze gaan tegenwoordig zo snel met de ontwikkeling van protheses dat ik over veertig jaar wel weer zie. Ze verteld dat Nigel met een nieuwe heup wel kan gaan voetbalen maar dat hij altijd uit moet kijken om niet te fel een duel in te gaan. Nigel snapt dat dit niet de bedoeling is, maar nu kan ik helemaal niets. Hij wil gewoon weer met zijn vrienden een balletje trappen.

Ze zegt dat ze Nigel door gaat verwijzen naar een andere orthopeed omdat zij deze operaties niet doet, en deze orthopeed heeft ervaring met het plaatsen van protheses bij jonge mensen. Ze vraagt aan mij hoe ik in het hele proces sta, ik vertel dat ik het niet leuk vind dat ik hoor en zie aan mijn kind dat hij gehinderd word door pijn en bewegelijkheid door zijn heup, en dat ik zeker weet dat hij hier goed over heeft nagedacht en achter zijn beslissing sta. Oké, dan ga ik jullie doorverwijzen naar een ander.

We lopen naar de balie en ze regelt dat Nigel over een maand een afspraak heeft bij de andere orthopeed. Deze is gepland op woensdag 8 mei. We lopen naar beneden en gaan nog even lekker wat eten in het ziekenhuis, want het is ondertussen allang lunchtijd geworden. Ik vraag of Nigel blij is hoe het gesprek is verlopen, hij zegt dat hij er nu meer aan heeft gehad en een beter gevoel heeft dan de laatste keer, toen was het een bedroevend gesprek geweest.

Ik denk aan de eerste dagen en er aan ons verteld werd dat van veel kinderen die de leukemie overleven een groot gedeelte er blijvend letsel aan overhoud. Ik heb altijd gedacht en gehoopt dat gaat ons straatje wel voorbij, dit omdat Nigel in de meeste gevallen weinig last had van bijwerkingen. Oké, van de Erwinase was hij ontzettend misselijk en gammel, maar om ons heen zag ik dat kinderen tussendoor naar 9B moesten omdat het niet lekker ging met ze. En nu word je dus wel even met je neus op de feiten gedrukt dat het ook ons straatje niet voorbij is gegaan, en Nigel inderdaad hoort bij de patiënten met blijvend letsel. Ik vind het af en toe zo oneerlijk, want ik denk vaak heeft hij niet genoeg gehad in zijn leven, maar helaas kun je daar nog steeds niets aan veranderen. Ik hoop alleen met heel mijn hart dat het hier bij blijft en er niet nog meer verborgen gebreken ergens schuilen waar Nigel later weer mee geconfronteerd word.